Autismul reprezintă o tulburare care provoacă drame în familiile celor afectaţi. Deşi în prezent se cunoaşte tot mai mult despre această afecțiune, ea nu se vindecă, nu „scapi” niciodată de autism. Copiii autişti îşi pot îmbunătăţi starea datorită programelor de interventie timpurie. Esenţial în acest proces este diagnosticarea precoce (în primii 2-3 ani de viaţă) şi intervenţia începută cât mai devreme. Olga Guzun este una dintre mamele, care duc o luptă pentru ca copiii lor , să aibă o viaţă mai fericită şi mai împlinită. Ea ne-a împărtăşit din experienţa ei, ca o mărturie de speranţă, gânduri pe care le puteţi citi şi dumneavoastră în rândurile de mai jos.
1.Orice copil venit în lume este un dar al lui Dumnezeu și, deci, o minune. Orice mamă va spune că bucuria supremă, este cea de a avea copiii. Cum credeţi un copil cu autism este o binecuvântare de la Dumnezeu sau o grea încercare?
Orice mamă din dragoste față de copilul ei, și-l dorește unic și special. Și eu, la fel. Întotdeauna mi-am imaginat ca o să am un copil deosebit. Mi-l închipuiam serios, retras şi brunet. Și Dumnezeu mi l-a dat: zâmbăreţ, sociabil și blond. Dar deosebit, deosebit în sens că vede lumea altfel decât o vedem noi, înțelege lumea altfel, reacționează altfel, comunică altfel. Dar îl iubesc foarte mult cu toate caracteristicile lui bizare. Nu știu dacă este o binecuvântare sau o încercare. Nu m-am gândit niciodată în așa fel. L-am primit pur și simplu, l-am iubit și încerc să fac tot ce îmi stă în putere să-l ajut, să-i fac viața un pic mai ușoară.
2.Cum aţi înţeles că Matei este un copil “diferit” şi cât de greu vi s-a dat acceptarea acestui adevăr.
Am înțeles că Matei este mai special în jurul vârstei de 2 ani și jumătate. Deoarece nu vorbea și nu reacționa când îl strigai pe nume; nu mă privea în ochi, nu se lăsa îmbrățișat și sărutat, nu-l interesau multe lucruri, nu-și putea ocupa timpul liber, nu se juca cu jucăriile, învăța mai greu, era obsedat de cifre și litere. Deși nu se recomandă să compari copiii între ei, eu îl comparam mereu, și când, la trei ani toți semenii lui Matei au început să vorbească, iar el îngăna câteva cuvinte și acelea în limba în engleză și nefuncțional… am apelat la specaliști. Timp de un an am mers la logopezi, psihologi, centre de dezvoltare, educatori etc, dar nimeni nu putea să-mi spună cum să comunic cu copilul meu. Până am ajuns la spitalul de psihiatrie, unde am fost diagnosticaţi cu autism.
3.Cum se schimbă viața unei familii în care apare un copil cu această tulburare.
Totul se schimbă radical. În primul rând trebuie să accepți și să depășești diagnosticul. E o luptă interioară crâncenă și dureroasă, reorganizarea tuturor priorităților, năruirea viselor și construirea altor valori și speranțe. Trebuie să renunți la locul de muncă, pentru că un copil cu autism necesită îngrijire 24 din 24 și de regulă mamele sunt acelea care trebuie să stea cu copilul. Veniturile familiei se reduc cu jumătate, în timp ce cheltuielile cresc în jumătate, pentru că terapiile sunt costisitoare. Mai ești supus și la stigmatizare din partea societății: replici, priviri piezișe, reproșuri. Mereu îţi doreşti să te inchizi în casă, să nu vezi pe nimeni, să renunți să mai mergi la rude și prieteni, dar apare riscul să cazi în depresie.
4. Viaţa lângă un copil cu autism necesită atenţie, grijă şi supraveghere permanentă, totodată implică şi multă dragoste, jertfă şi dăruire. Cine vă ajută să depăşiţi propriile neputinţe. Unde găsiţi sprijin şi consolare.
Principalul sprijin este soțul. El mereu mă ascultă, înțelege, sprijină, îmbărbătează. Deși a acceptat mai greu decât mine diagnoza, deși suferă și el enorm, niciodată nu a dat dovadă de slăbiciune și mereu m-a înțeles.
Sunt şi alte mame de la Centrul SOS Autism cu care am reușit să ne împrietenim, cu care lucrăm împreună de ceva timp. Mămici, care au povești de viață impresionante, copii minunați și nervi de fier. Ne consolăm una pe alta, pentru că altcineva nu ne înțelege prin ce trecem zi de zi.
5. Au existat momente în care vă părea că această cruce, de a avea un copil cu autism, este prea grea pentru dvs?
Da, sunt momente în care mă îndoiesc că fac corect ceea ce fac și dacă am ales calea corectă care i-ar asigura un viitor decent lui Matei. Mai sunt momente când mă gândesc ce va fi când nu voi mai fi, cum se va descurca Matei, unde va ajunge și ce calitate de viață va avea. Sunt gânduri greu de suportat, dar care mă motivează să merg și să lucrez în continuare. Să vorbesc într-una despre specificul acestei tulburări, despre importanța includerii acestor copii în societate, despre cum să te comporți cu ei, despre locul și rolul pe care l-ar putea avea în comunitate.
6.Care sunt bucuriile de zi cu zi ale lui Matei, dar ale dvs?
În fiecare zi se întâmplă ceva care ne fascinează. Bucurii, care pentru părinții copiilor obişnuiţi pot părea banale și mărunte, pentru noi sunt de mare însemnătate. Copilul a început să răspundă cu da și nu la întrebări. Este o mare bucurie şi realizare. Poţi întreține un dialog de câteva fraze cu copilul tău. Un dialog aproape complet. Matei vreai apa? Da. Matei, mergem la magazine? Nu. Etc.
Sau am reușit să introducem în alimentația lui un alt produs alimentar. Ura! De azi mâncăm și cărniță/cireșe/ou sau altceva. Este o mare satisfacție. De fapt orice lucru învățat cu mare efort și într-o perioadă îndelungată de timp, este o victorie a noastră și o mare bucurie.
7. Ce limitări impune autismul unui copil?
Nici o limitare înafară de acelea care ni le impune societatea. Copiii cu autism sunt la fel ca ceilalți, sunt în primul rând copii, capabili să fie fericiți, capabili să interacționeze cu oameni, doar că în felul lor. Este nevoie doar de indulgență, de răbdare și înțelegere ca să descoperi lumea lor frumoasă și interesantă, modul lor de a vedea lumea.
8. Există instituții de învățământ speciale pentru aceşti copii sau ei pot frecventa grădinițe și școli obişnuite?
Acești copii pot și trebuie să frecventeze instituții de învățământ de masă. Mai ales copiii cu autism mediu și înalt funcțional. Ei trebuie învățați regulile de comportament în societate, pentru a reuși să funcționeze, să se includă și să acționeze în așa fel încât să aducă beneficii acestei țări. Aceasta îl va face pe el fericit și împlinit, îi va da încredere în forțele proprii, și va fi acceptat mai ușor în societate. Poate chiar va reuși să-și facă prieteni.
9.Care sunt cifrele actuale privind persoanele ce suferă de autism în țara noastră? Dar în lume.
După datele din 2015 în lume se naște un copil la 68 cu autism. Organizația Mondială a Sănătății a acordat acestei tulburări statut de epidemie, deoarece este tulburarea cu cea mai mare rată de creștere – 13% anual. Se prognozează că în 2025, unul din doi copii se va naște cu autism.
În Republica Moldova, în 2015 erau 291 persoane cu autism, dintre care 277 copii. Dar aceste date sunt departe de realitate. Nu toți părinții își pun diagnoza oficial. Iar medicii nu dețin nici un fel de instrumente de diagnostic acreditate international. Practic această categorie de persoane rămîne invizibilă pentru autoritățile publice.
10.Cum trebuie să privească părinții această provocare?
Să se împace cât mai repede cu gândul și să înceapă terapia. Cu cât mai repede vor acționa, cu atât mai mari sunt șansele ca acest copil să poată duce o viață autonomă. Să se gândească doar la copil și la viitorul acestuia, nu la gura lumii și la rușinea și comoditatea lor. Să învețe să comunice cu copilul lor și să le explice și celorlalți cum să comunice cu el. Să implice copilul în cât mai multe activități și să se înarmeze cu răbdare, din orice activitate să extragă învățăminte pentru copil.
11.Care ar fi rolul Bisericii în integrarea acestor copii în societate?
În primul rând să-i accepte pe copii în Biserică. Să încurajeze părinții, să le mențină speranța, să le dea curaj să lupte. Să medieze comunicarea între părinții copiilor cu autism și ceilalți enoriași. Să explice enoriașilor ce este autismul și cum să se comporte cu ei. Să promoveze acceptarea și tolernața față de acești copii. Adică practice, să facă cee ace face zi de zi biserica.
12.Ce se poate face la nivel de familie, dar și de societate pentru ca copii cu autism să aibă o șansă reală la o viață independentă?
Acceptare, toleranță, dragoste și multă multă terapie.
A consemnat Natalia Lozan
