Cristina Bălan este Vocea României, după ce a câștigat cel de-al cincilea sezon al emisiunii cu același nume de la Pro TV. Însă, de această dată, Cristina Bălan este vocea unor oameni, vreo 30.000 la număr, potrivit estimărilor, împinși la marginea societății pentru că au sindromul Down.
Pe doi dintre ei îi cunoaște personal: i-a iubit și i-a protejat încă de pe vremea când dormeau îmbrățișați în interiorul corpului ei.
Și este pregătită să îi apere toată viața. „Eu nu vreau să duc o luptă. Sunt nevoită să o fac”, spune Cristina Bălan, care are în față o miză la care nu poate renunța: o lume în care gemenii ei, care au astăzi aproape trei ani, să poată duce o viață împlinită.
„Sunt suflete pure, care nu au răutăți, nu simt invidia”
„În multe țări, printre care fruntașă este Spania, indivizii cu sindrom Down nu sunt doar integrați în societate, dar lucrează în instituții precum băncile. Evident că nu toți, dar nici copiii tipici nu lucrează toți în bănci, și copiii tipici pot fi slab dotați intelectual. Un copil cu sindromul Down este mult mai aproape de individul tipic decât de opusul lui. Dacă le acorzi încredere, dacă îi sprijini, dacă îi tratezi cu considerație și respect, înfloresc exact ca oricare alt om”, este convinsă mama celor doi gemeni. Însă cel mai adesea în România acest scenariu este de multe ori improbabil, dacă nu imposibil.
Artista amintește de cazul unul adolescent cu sindromul Down care, în anul în care se nășteau gemenii ei, a luat Bac-ul cu media 7. Înainte de acest lucru 14 din cei 21 de colegi ai săi semnaseră o listă prin care cereau să fie dat afară din clasă. „Când cineva te privește critic, cu neîncredere, te desconsideră, ce poți să faci? Sunt unii oameni care se gândesc la acești copii ca la niște retardați și atât. Nicăieri nu există informații despre partea pozitivă pentru că există în mod evident una. Partea pozitivă clară este sensibilitatea lor, este această capacitate extraordinară de a oferi afecțiune. Sunt suflete pure, care nu au răutăți, care nu simt invidia”, spune Cristina Bălan.
„Le-am simțit mișcările, am plâns când le-am auzit bătăile inimii. Nu pot să-i iubesc mai puțin acum”
A născut prematur în anul 2013, după o sarcină monitorizată. Din trei în trei săptămâni făcea ecografii, însă prima suspiciune de sindrom Down a apărut în cea de-a 24 săptămână. Abia atunci, când cel de-al doilea geamăn, care stătea cu spatele s-a întors, medicul a văzut la ecograf că nu are osul nazal suficient de bine dezvoltat. „La 21 de săptămâni a fost scanat primul dintre ei și totul era în regulă. Inimile erau perfecte. La peste 50% dintre cazurile de sindrom Down există defecte congenitale de inimă. La noi nu a fost cazul de nimic, în afară de acea hipoplazie nazală. Și, în baza acelei informații, eu trebuia să iau decizia dacă îmi omor sau nu ambii copii. În baza unei suspiciuni. Mi s-a spus să îi omor medicinal, m-am simțit ca și când aș fi avut două produse neconforme în burtă. Nici n-am vrut să aud. Le-am simțit mișcările, am plâns când le-am văzut prima oară bătăile inimii, nu pot să îi iubesc mai puțin acum.” Gemenii au venit pe lume prematur, după un travaliu de 24 de ore.
„De când i-am expulzat, m-au luat: Hai, să le faci teste genetice, să vedem dacă au sindromul Down. Le-am spus: Lăsați-mă în pace! Eu mă concentrez să fie sănătoși acum! Eu mă concentrez să am lapte! Și să fiu eu sănătoasă la cap, pentru că nimeni nu a venit să îmi spună haide să vorbim, hai să te consiliez psihologic, treci printr-o experiență. Și dacă au, și dacă n-au, care este diferența? Nu se făcea niciun protocol special, dacă aveau. Ca vulturii i-am simțit, eu fiind o femeie care abia născuse, care născuse prematur, care se chinuise 24 de ore în travaliu”, spune Cristina Bălan, care crede că este obligatorie consilierea psihologică a părinților care urmează să aibă sau au deja copii cu sindromul Down. La fel de important este ca părinților să li se explice de către medici specializați în această afecțiune generică care sunt provocările pe care le pot întâlni și care sunt pașii de urmat.
„În loc de kinetoterapie, se făcea gimnastică de bebeluși”
Sindromul Down este o afecțiune genetică, cauzată de prezența unui cromozom în plus, care afectează unu din 1.000 de indivizi. Copiii diagnosticați cu sindromul Down pot avea, pe lângă trăsăturile fizice distincte, afecțiuni ale inimii sau alte probleme de sănătate. Pot avea întârzieri de dezvoltare pe diverse paliere. Au un anumit grad de dificultate de învățare, diferit de la un caz la altul. Cel mai probabil, copiii vor avea nevoie de kinetoterapie, terapie ocupațională și logoterapie. „Statul trebuie să faciliteze accesul unor astfel de părinți la ajutor gratuit și profesionist. Pentru că sunt mai multe centre unde de fapt nu se face kinetoterapie, ci gimnastică de bebeluși. Noi am făcut din buzunarul nostru, pentru că aceste servicii sunt cum sunt. Chiar și cele gratuite, presupun o grămadă de birocrație, de stres și atunci preferi să chemi acasă terapeutul și să dai bani”. Însă pentru acest lucru este nevoie să îți pese, crede Cristina Bălan. „Îți pasă sau pentru tine acești copii sunt rebuturi, nu merită să trăiască?”
Aceasta povestește că, de multe ori, cadrele medicale îi tratează cu un total dezinteres pe copiii care suferă de sindromul Down. La fel și societatea, care îi exclude pe indivizii născuți altfel. Presiunea pentru familiile în care există persoane diagnosticate cu sindromul Down este uriașă. „De ce oare oamenii vor să aibă parte numai de vreme însorită? Dacă am avea numai și numai soare cum ne-am mai putea bucura de el. Haideți să încercăm să privim provocările vieții ca pe niște experiențe din care avem de învățat. Până la urmă în asta constă viața”, spune Cristina Bălan.
Iar pentru ea viața este frumoasă: „Pentru mine copiii mei sunt perfecți. Câteodată și uit că au sindromul Down”.
sursa http://republica.ro/
